El pasado 7 de junio se celebró el Día Mundial de Concienciación del Síndrome de Tourette.  Este año ha sido agradablemente sorprendente el interés de los medios de comunicación en apoyar la visibilidad de este trastorno.
 
Este tipo de fechas invitan a reflexionar sobre lo que viven las personas con distintas problemáticas, muchas veces conocidas por todos y otras que se experimentan en soledad y desde el desconocimiento.
 
Y luego está cómo lo viven los afectados, sus familiares y personas cercanas: amigos, compañeros, etc.
 
En anteriores “píldoras” han hablado los prospectos, pero hoy quiero hablaros de la experiencia de quien escribe ésta.
 
7 de junio de 2022.  Un día de sabor agridulce. Mi hijo y yo revivimos muchas emociones de dolor, ira y miedo.  Ya sé que las emociones se sienten con la misma intensidad cuando las estaba viviendo que ahora que las estoy recordando. Pero sigue doliendo. Vuelven los recuerdos de no saber, de incertidumbre, de culpa. Ese fue el lado agrio.
 
El lado dulce es contar con tanto cariño. Una vez más me doy cuenta de lo maravilloso que es tener tantos amigos, tanto apoyo. Algunos muy cerca: mis hijos, mis hermanos. Algunos en el whatsapp, pero presentes.
 
Tener a Ampastta, los grupos de terapia, donde me siento una más compartiendo mis miedos y también mis logros.  Sintiendo que el mal de muchos no es consuelo de tontos, sino humanidad compartida, empatía, compasión.
 
Sentir que merece la pena seguir trabajando por cada niño bien diagnosticado. Quizá no pueda tener una infancia feliz por otros motivos, pero saber que su familia y sus terapeutas están dándole las herramientas para hacer frente al juego de la vida con las cartas que esta mano le ha dado.
 
Sentir que unos padres que, desde el dolor de lo que supone tener un hijo con un problema, se relajan al saber qué está pasando y encuentran apoyo, información y defensa ante las injusticias.
 
Sentir a los adultos Tourette que no tuvieron la suerte de tener todos estos recursos en su momento, pero que son un ejemplo de esfuerzo, vulnerabilidad y valentía. ¡Enhorabuena para vosotros que nos permitís seguir vuestra estela!
 
Mucho queda por andar y muy grande es la tarea, pero a cada día le basta su afán. Sabemos que los resultados nunca son inmediatos, pero que a la larga están ahí. Como decía el gran Antonio Machado:
 
            “Caminante son tus huellas
            El camino y nada más.
            Caminante no hay camino
            Se hace camino al andar.
            Al andar se hace camino
            Y al volver la vista atrás
            Se ve la senda que nunca
            Se ha de volver a pisar
            Caminante no hay camino
            Sino estelas en la mar.”
 
¡Feliz día, feliz semana, feliz año del Síndrome de Tourette!