Testimonio de Jara Romero, paciente con Síndrome de Tourette

Tim Howard y la ventaja de sufrir Síndrome de Tourette
20 mayo, 2015
¿Cómo hablar con los niños sobre su enfermedad?
14 julio, 2015
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Me gustaría desarrollar en estas líneas mi vivencia con el síndrome de Tourette, una vivencia que no ha sido demasiado dura, aunque evidentemente en ciertos momentos sí, esos recuerdos prefiero no tenerlos en cuenta  y no pensar mucho en ellos. Durante mi infancia era una niña muy movida y ya empezaba a tener tics, aunque mis padres no se daban cuenta. Me acuerdo de ir por la calle con ellos y ponerme de cuclillas cada dos por tres. Fue a partir de los 11 años cuando la cosa se puso más seria y ya los tics eran evidentes y complejos, me sentía mal por tenerlos y muy intranquila, un día le dije a mi madre que me diera algo para pararlos y es cuando decidieron llevarme al neurólogo, a partir de entonces empecé a tomar neurolépticos para aminorarlos, aunque prácticamente no se consiguió.

En mi caso fue en la infancia y adolescencia cuando más me han afectado los tics, al hacerme adulta han disminuido bastante, sobre todo porque sigo tomando medicación, pero por el contrario me he dado cuenta de otros problemas que de pequeña pasaban más desapercibidos, como los problemas de concentración y planificación. Este tipo de dificultades me influyen sobre todo en mi trabajo, porque necesito un entorno muy tranquilo para poder redactar informes, por ejemplo, y porque voy más lenta de lo normal en las tareas que tengo que desarrollar.

A mí el tourette, principalmente, me afecta a nivel cognitivo, como es la atención-concentración, funciones ejecutivas, tareas automáticas y fluidez verbal. A día de hoy, el mayor problema que noto es en la fluidez verbal al hablar con la gente, por lo que me cuesta socializarme y ello me crea frustración porque quiero entablar conversaciones y o bien, no encuentro las palabras, o no estructuro bien las frases. Este problema no se suele relacionar con el tourette pero,  aquellos touréticos que presentan más dificultades en el plano cognitivo,  pueden tener, también, problemas a nivel del lenguaje.

Quiero terminar estas líneas de una manera positiva, nuestro síndrome es muy complejo y variado en cada persona pero, creo que si la familia nos apoya y no pensamos sólo en nuestras dificultades, si no en lo que podemos hacer, a pesar de ellas, podremos afrontar, con éxito, muchos retos.

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